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▲花藝大師吳尚洋也是妥瑞氏症患者。(圖/記者嚴云岑攝)

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許多妥瑞氏症患者擔任運動員、表演工作者、老師、律師等需要大量用到體力或聲音的職務,都能發揮所長。王煇雄說,揚名國際的花藝大師吳尚洋,就是妥瑞氏症患者,雖然在求學期間一度遭受同學欺負,但他從未埋怨病況,反而化阻力為助力,在花藝創作中得到平靜,現在依然透過花藝教學與演講,讓更多人認識妥瑞氏症的病況。



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王煇雄開玩笑提到,妥瑞氏患者的體力超好,「未來地球如果毀滅,可能只剩他們能存活下來」。雖然他對妥瑞氏症患者的態度為多運動、不吃藥,但他也提醒,若症狀明顯造成個人困擾,若抽動讓肢體上產生疼痛,可適當尋求藥物治療,醫師會視其病況給予投藥,在服用一段時間後視情況給予減藥或停藥。

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王煇雄說,要讓妥瑞氏患者「靜」下來,首要條件就是要幫他們消耗體力,「一般兒童每天至少要有1小時的劇烈運動,妥瑞兒一天至少要動12小時以上」。他說,一旦妥瑞兒全神貫注,就可能「忘記」要抽動,而跳躍式的想法,也能讓他們在工作或學習上產生更多創意。

妥瑞氏新藥Aripiprazole可抑制抽動反應達70%,且無嗜睡、肌肉無力等副作用。當被問到是否議妥瑞兒吃藥時?台灣妥瑞症協會理事長王煇雄卻回答,「不建議」。他說,妥瑞氏患者雖然無法控制行動與語言,但其健康與認知功能與一般人並無差異,「他們只是精力過剩,就像一群優秀的動物,活在植物園裡。」

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妥瑞氏症是法國妥瑞醫師(Gilles de la Tourette)發現並提出一種嚴重的抽動,包括運動抽動、聲音抽動以及綜合抽動,合併稱為「妥瑞氏症」。許多小朋友在幼年時出現眨眼睛、噘嘴巴、扮鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等動作,或常不自覺發出清喉嚨、擤鼻車貸 計算子聲音,這些都有可能是妥瑞氏症的症狀。



王煇雄建師長,若班級裡有妥瑞兒,先別急著否定其動作或命令他安靜,可透過指派搬書、擦黑板、搬桌椅等工作幫其發洩精力;若的妥瑞兒合併出現聲帶抽動,也可賦予其擔任班長、風紀股長,透過喊口號等任務,把他們的發聲「合理化」。

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▲台灣約有10萬多名妥瑞氏症病友。(圖/東森新聞)

▲妥瑞兒動不停該服藥?王煇雄醫師建議師長可授與職務,助其「發聲合理化」。(圖/禾唯公關提供)

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